“ні на що не реагує”: історія сибірячки, яка усиновила невиліковно хвору дитину, але не знала про це

0

Сім’я крестининих була звичайнісінькою-будинок, робота, двоє дітей, поки у подружжя не з’явився 8-місячний кирило, який перевернув все з ніг на голову. Пара вирішила усиновити дитину, але абсолютно не підозрювала про те, що немовля виявиться невиліковно хворим — один діагноз страшніше іншого. Все життя крестініних перетворилася на боротьбу за те, щоб кирило наблизився ще на крок до самостійності, але повне одужання вже неможливо. Згодом вони навчилися жити, не опускаючи руки і мужньо витримуючи всі випробування, а 6 років тому у світлани народилися ще хлопчики-двійнята. Кореспондент нгс олена золотухіна поспілкувалася з незвичайною багатодітною мамою.

усиновлення

— мене сотні разів запитували, чому ми вирішили усиновити дитину. Кожен видавав своє пояснення нашому вчинку – не виходить завести свого, проблеми зі здоров’ям, за дітей платять багато грошей, побачили рекламу і пошкодували. Правдива відповідь не влаштовував нікого – в якийсь момент я зловила себе на думці, що дуже хочу ще одного малюка, — мене просто розпирало від почуття любові і ніжності, якими хотілося поділитися.

Я побачила в інтернеті оголошення про набір в школу усиновителів — мене це зачепило, захотілося дізнатися більше. Коли я розглядала фотографії дітей, в голову закралася думка: чому б не прийняти в свою сім’ю малюка, який вже є на світі один, а потім ми і свого ще народимо або все зробимо одночасно — будуть двійнята. Чоловікові ідея здалася несподіваною і дивною, але, обговоривши її, ми вирішили: запишемося в школу, сходимо один раз, не наше — підемо, але зате спокійно будемо жити далі.

— після першого заняття ми вирішили продовжувати навчання, пояснили старшим дітям, яким чином у нас в сім’ї з’явиться ще одна дитина, — вони були за. Дочці на той момент було 6 років, синові-4 роки. Дітей в базах даних ми прицільно не дивилися, але зійшлися на думці, що будемо шукати дівчинку 2-3 років без особливих проблем зі здоров’ям і статусом саме на усиновлення — опіка або прийомна сім’я нам не підходили.

Зустріч з сином

— ми з чоловіком поїхали у відрядження і абсолютно не планували в цей період займатися пошуком дітей. Нашого майбутнього сина побачили мигцем, коли прийшли у справах до лікарні. Я вже розуміла, що інших дітей дивитися не зможу. Ні жалості, ні бажання врятувати і допомогти, нічого я тоді не відчувала — тільки почуття, що це моя доля. Чоловік сказав, що якщо ми зараз поїдемо, то хлопчик залишиться один – його ніхто не візьме. Ми були за 500 кілометрів від будинку, знайшли в цьому забутому богом місці орган опіки, де нам пропонували анкети інших, більш перспективних дітей, але ми були налаштовані рішуче.

При зустрічі з кирилом нам досить детально розповіли про його стан здоров’я — він був повністю обстежений, і за документами на той момент нічого критичного не було. Пам’ятаю, тримаю 8-місячне немовля на руках, він ні сидіти, ні голову тримати не може, реакцій ніяких. Лікар каже:»лише злегка відстає, вдома швидко нажене”.

Перші проблеми

— кирило виглядав не хворим, а просто наляканим дитиною, і ми були сповнені рішучості оточити його любов’ю і турботою, анітрохи не сумніваючись, що він швидко нажене однолітків будинку. Проблеми з’явилися ще по дорозі додому, і ступінь їх тяжкості стала зрозуміла протягом першого місяця перебування вдома.

У кирила була затримка розвитку в освоєнні рухових навичок, анемія, порушення в роботі шлунково-кишкового тракту, на рівному місці піднімалася температура до 40-41. Дитина мала дивний запах, сильно пітнів, всякі шкірні висипання — мелкоточечние, на діатез це не походило. Лікарі в поліклініці всі скарги слухали скептично, призначали стандартні аналізи, пропонували швидше ставити щеплення. Ніхто не бив тривогу.

– через три тижні ми потрапили на перший прийом до невролога — вердикт був не особливо страшний: затримка, природна у дітей з системи, і відповідні призначення. Це мене злегка заспокоїло. Лікар-реабілітолог і масажист перша сказала, що все дуже серйозно, назвала можливий діагноз — дцп.

Дитина ні на що не реагувала. Типова поза кирила-відштовхуватися руками і кричати. Він не виносив ніяких дотиків, навіть одягу, років до 6 майже завжди був вдома голим, а вже про обнімашки і поцілунки і мови не йшло — несамовитий крик, істерика, биття головою на будь-яку взаємодію. Я чекала і міліметровими кроками наближалася, щоб він став дозволяти торкатися до себе.

— я змушена була прийняти рішення піти з роботи через 2 місяці після усиновлення, так як дитина вимагала цілодобового догляду та реабілітації. У 1,5 роки була перша комісія по встановленню інвалідності. У нашого сина змінилося кілька діагнозів, остаточний був поставлений в його 11 років — складна хромосомна патологія (у кирила відсутні 75 генів) — це випадкова мутація, яка не передається у спадок.

Успіхи кирила

— зараз хлопчикові 12 років. Він комфортний в спілкуванні дитина-мова у нього з’явилася тільки до 8 років. Він може сам обслужити себе в побуті. Зі складнощів-кирило не орієнтується в просторі, не спілкується зі сторонніми, тривожний в незнайомих ситуаціях, гасить їх стигматами (рани, що кровоточать на тілі, здатні завдавати носію біль і страждання. — прима. Ред.) – я не знаю, чи зуміємо ми це подолати, але працюємо над цим. Саме зараз ми пожинаємо плоди нашої багаторічної праці в роботі над його соціалізацією — і я можу сказати: те, що було, і те, що є зараз, – небо і земля.

– років з 5 ми не лікуємося в звичайному розумінні цього слова (таблетки, уколи, стаціонари), ми реабілітуємося і намагаємося прищепити дитині максимальну кількість навичок, адаптивна поведінка в соціумі, виховуємо його, займаємося професійно спортом (плаванням). Кирило-паралімпійський чемпіон.

Шлях був дуже не простий-мій син боявся води, шумів і запахів, людей і багато чого ще — мами аутистів мене зрозуміють. На сьогодні у кирила-5 тренувань на тиждень в 2 басейнах, він член команди і має друзів, тренер для нього — значима людина і незаперечний авторитет. Кирило багато і успішно виступає на змаганнях, займається в школі олімпійського резерву.

– до 10 років наполегливими тренуваннями і заняттями ми довели його поведінку до соціально прийнятних форм, а я навчилася не реагувати на слова оточуючих. Складно жити звичайним людським життям, але зараз багато чого змінюється, все частіше зустрічаються люди, толерантні до людей поруч, змінюється ставлення фахівців.

У планах — повне освоєння всіх побутових навичок самообслуговування і декількох найпростіших трудових — щоб у дорослому віці він міг бути корисним і, можливо, працевлаштуватися. Прогноз – в соціальному плані кирило не зможе жити самостійно, йому довічно необхідна присутність поруч опікуна.

Кирило – дуже важкий інвалід, термін його життя обмежений.

Як бути мамою особливої дитини

— з появою кирила я повністю переосмислила своє життя, з’явилися інші цінності. Звичайно, був період заперечення – я була впевнена, що зніму всі діагнози, що вилікую, навчу, він стане звичайним. Ближче до 8 років почало приходити розуміння, що все не так просто і щось не вдасться здійснити. Після 11 років прийшло остаточне прийняття діагнозу, стало легше, ми просто намагаємося жити звичайним життям і бути щасливими в кожному її моменті.

Для мене моє життя — це задоволення робити щось для близьких тобі людей, бачити їх успіхи і бути частиною їхнього життя. Я дуже вдячна моєму чоловікові за те, що він, знаючи мене вже у всіх нюансах, продовжує щиро захоплюватися мною, нашими дітьми і робити все від нього залежне, щоб ми відчували його турботу і опору.

— я обов’язково виділяю на себе час щодня, в першу половину дня, коли молодші в садку, а старші в школі — це мене наповнює енергією і дозволяє перезавантажитися. Я багато читаю, маю хобі, у мене широке коло спілкування. Займаюся фітнесом-виділяю на це три години на тиждень, було непросто почати, але з часом я втягнулася — кардинально змінився внутрішній стан і з’явилося багато ресурсів на нові мрії і починання.