Реальний досвід вагітної: що робити, якщо скринінг показує синдром дауна

0

Джерело: pixabay

Діти з синдромом дауна в європейських країнах ходять в дитячі садки і школи нарівні зі звичайними дітьми, вчаться в інститутах, працюють. Так, в їх поведінці, навичках, сприйнятті світу є свої особливості, але вони не так катастрофічні, як прийнято думати у нас: добре налагоджена система адаптації та навчання таких дітей дає дуже хороші результати.

Як би там не було, але перспектива народження дитини з синдромом дауна у абсолютної більшості українських мам викликає почуття жаху. Це почуття дуже сильного страху і навіть паніки довелося пережити і одній з наших читачок.

Її лист викликає відразу кілька запитань, відповіді на які можуть бути тільки своїми, глибоко-особистими. Ми публікуємо цей лист як запрошення до розмови на тему про обстеження на предмет синдрому дауна у дитини і про те, що робити, якщо результати аналізів показують наявність у дитини цієї хромосомної патології. Сподіваємося, що ви відгукніться на цю пропозицію.

Джерело: gettyimages

«мені 30 років, я вагітна вдруге, у нас є вже дочка трьох з половиною років, нормальна дитина без будь-яких патологій.

Друга вагітність-планова, бажана, всі необхідні дослідження і правила поведінки для вагітних я виконую більш ніж ретельно. Можливо – навіть занадто ретельно: скринінг першого триместру показав, що з дитиною все добре. Це дає мені право не робити скринінг другого триместру. Але я вирішила перестрахуватися і … І потрапила в неабиякий стрес.

У другому триместрі, на 19-му тижні вагітності я пройшла біохімічний скринінг другого триместру і отримала на руки висновок, який наводжу повністю.

” за результатами біохімічного скринінгу 2 триместру індивідуальний ризик народження дитини з синдромом дауна перевищує порогові значення і становить 1:130 проти порогового значення 1: 250. Це не є синонімом народження дитини з патологією, а фактором ризику і вказує на необхідність продовжити пренатальну генетичну діагностику. Слід зазначити, що визначальним фактором у високому значенні індивідуального ризику стало різке підвищення рівня вільного бета-хг, що, в свою чергу, може бути пов’язано з особливостями протікання вагітності, структури плаценти та ін. У разі підтвердження нормального кареотипу-продовжити уз-моніторинг з допплерометрією в терміні 21 тиждень гестації”.

1. Ризик народження дитини з синдромом дауна у мене перевищує стандартні в 2 рази. Тобто ризик досить високий.

2. Мені необхідно зробити інвазивне обстеження (амніоцентез) і переконатися або в тому, що у мого сина (ми чекаємо хлопчика) все добре. Або упевнитися в тому, що у моєї дитини – синдром дауна і опинитися перед необхідністю прийняти рішення про те, що робити. Для непосвячених скажу: підтверджений діагноз про синдром дауна у плода – пряме показання до переривання вагітності за допомогою штучних пологів.

Отримавши на руки висновок, я впала в ступор на кілька годин. В голові крутилася тільки одна думка-що я буду робити, якщо сидром дауна підтвердиться? рішення у мене не було… Після першого стресу, через кілька годин, до мене повернулася здатність міркувати розсудливо. У висновку написано: необхідно провести інвазивне обстеження (амніоцентез). Значить, потрібно проводити.

Зайшла в інтернет, дізналася, що таке амніоцентез (прокол живота дуже тонкою голкою, забір навколоплідних вод на аналіз), начиталася про ризики. Тут тобі і можливість травмування дитини, і небезпека занести інфекцію, і ризик підтікання навколоплідних вод після процедури. І безліч інших проблем. Легше від прочитаного мені не стало, змінилася якість тривоги: синдром дауна відійшов на другий план, на першому виявився ризик викидня та інші ускладнення. Заспокоїла себе, як могла і зайнялася пошуком клініки, в якій можна зробити цей амнецентез. Пошуки почала з приватних клінік в надії, що там не помиляться. Подзвонила в кращу з київських клінік. І … Дізналася вартість аналізу і чергу (!) на місяць вперед.

Сума за проведення цього аналізу ну дуже немаленька. Але мене вразило навіть не це: черга на місяць вперед-ось що дивувало! невже в києві так багато жінок, у яких перевищені порогові ризики народження дитини з синдромом дауна? чому так багато?

Довго думати про це я не могла: потрібно було шукати клініку, в якій не потрібно чекати місяць – стільки часу жити в невизначеності я б не змогла.

Джерело: gettyimages

У нас було 7 людей. Процедура досить швидка, безболісна, відповідь – через тиждень. Якщо все добре-з клініки дзвонять і повідомляють радісну звістку. Якщо аналіз нехороший-запрошують для особистої бесіди. Мені і ще 4 дівчатам подзвонили, у нас все добре. А двох запросили на особисту бесіду… Серед них-дівчина, яка 14 років не могла завагітніти, нарешті сталося і – ось… Вже другий аналіз підтверджує, що вона чекає дитину з синдромом дауна. Після 14 років безпліддя…

1. Чому так багато майбутніх мам отримують направлення на амніоцентез? невже ризик народження дитини з синдромом дауна став такий великий? чому? а може, це один із способів заробляти на аналізах? адже ціна за нього – на рівні середньої зарплати в україні, навіть якщо шукати, де дешевше. Часті клініки-це дві середні зарплати…

2. Що б я робила, якби синдром дауна підтвердився? народжувала б? це означало б присвятити все своє життя цій дитині. Працювати, щоб його лікувати, вчити. Та й чи була б можливість працювати? адже у нас не захід-дитину з синдромом дауна запросто ні в дитячий сад, ні в школу не віддаси. І у дітей з синдромом дауна-маса супутніх захворювань-серце, органи дихання. Чи в радість дитині таке життя?

Але з іншого боку – це мій син! як можна вбити його? як жити потім?! я не знаю відповіді ні на перше питання, ні на друге… А ви-знаєте? сказати».